企鹅病患者我的人生是饱满的 有人认识她吗？
时间：2022-09-22 23:13 来源：今日头条 责任编辑：毛青青
原标题：企鹅病患者我的人生是饱满的 有人认识她吗？
有人认识她吗？她叫赖敏，是罕见病企鹅患者，靠着能动的几根手指在今年的九月中旬出版了她的新书《人间很美，我们很好》。
企鹅病是一种罕见病发病后走路不稳，说话困难且有遗传性。23岁那年赖敏发现自己站起来会晃，当即意识到自己得病了。
更不幸的是在接下来的10天内他的父母双亲都去世了。直到死他们都不知道赖敏得病了。再后来交往了七年的男朋友也跟她分了手。
都说天无绝人之路，赖敏在经历了人生的至暗时刻之后，同年遇见了她一生的贵人也是她现在的老公丁一舟。
在2015年的时候，他们俩开始了一场“冒险”，一辆单车拉着轮椅和狗一起环游中国。三年多的时间他们从柳州到拉萨再到理塘走遍了大半个中国，这场特殊的旅行，让他们走红网络，他们办了婚礼开了客栈，并生了一个健康的女儿。
赖敏最开心的时刻就是每天下午丈夫背着她下楼，一起去幼儿园门口接女儿回家。因为有了女儿她觉得每一天的生活都是饱满的。
时间过了七年，如今赖敏的双腿也已经萎缩，无法行动，只能卧在床上，能动的只有几根手指，就连说话都很吃力。但是在丈夫的协助下，靠着一天写一两百字的坚持写下了这本新书。书中记录了她和他老公重逢、相爱、一起旅行的故事，也写下了夫妻俩日常相处的点滴。
赖敏的坚强乐观以及对生活的热爱深深地打动了我，她是困难的也是优秀的。凡心所向，素履所往；生如逆旅，一苇以航。赖敏，好样的[赞]!
注：本文图片均为 澎湃新闻记者 陈绪厚 图
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